来源：浙大儿院
<hr>连医生都呆住了！再见她，已是亭亭玉立，一路开挂的“大女主”
你听说过美国电影《危险年代》中获奥斯卡奖的好莱坞明星著名好莱坞明星Linda Hunt吗？身高145厘米Linda Hunt有着传奇的人生。今天我们故事主角的传奇更精彩！
“她们真的把生活过成了自己的传奇。”
日前，浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院）小儿妇科孙莉颖副主任在诊间遇到了多年不见的小病人菁菁时，呆住了。此刻的她，已经出落得亭亭玉立，大学毕业在攻读硕士学位，还在各类钢琴、唱歌等多项比赛中获奖。
此次孙莉颖和菁菁得以重逢，源于医院的一项新政策，超过18周岁的特殊疾病患儿也能继续在儿童医院就诊。
前些年，随着在外求学和年龄超限，她已多年未见孙主任，但她的妈妈一直存着待她们如亲人的孙主任的电话，几个月前菁菁妈妈拨通电话向孙医生报喜：菁菁成绩一直很好，本科毕业考上研究生，还入了党，当了班长和校学生会主席，菁菁哥哥已经成家立业了，有了两个孩子，家里老房子现在也拆迁了，有四套房了。
“这样一个命运多舛的家庭，没有卷在泥潭里，能变得这么好，让我欣喜又惊讶。”孙莉颖动容地说，菁菁和她的妈妈，才是真正的大女主。
爱笑女孩 其实身患难言疾病
菁菁非常爱笑，笑起来特别灿烂，不仅学习好，才艺了得，还非常热情友善，乐于为同学服务，是家长嘴里别人家的孩子，也是同学眼中的“特别优秀”。
其实，她一直身患疾病，求学路上一直坚持自己给自己打针。只是这些，同学们都不知道。
她是个特纳综合征，特纳综合征又叫先天性卵巢发育不全综合征。是一种性染色体异常引起的先天性疾病，患这病的孩子，不仅出生后生长慢，小学后身高就会远远落后于小伙伴，特纳的患者有些有特殊的面容和体型，也有合并肾脏、骨骼、心脏和血管畸变的可能。
此外，得这种病也意味着失去了生儿育女的资格。
她是在七八岁的时候发现的这种疾病，那时的她身高比同龄人矮了大半个头。
爸爸妈妈都不矮，为什么菁菁会长不高呢？虽然当时家里条件有限，但妈妈还是拿出了外出打工挣来的为数不多的钱，带她到医院去看。这一看，发现了菁菁的“不一样”，当地医生建议她们到浙大儿院小儿妇科找孙莉颖副主任诊治。
到了浙大儿院，她很快被确诊为先天性卵巢发育不全综合征。
这个消息对于菁菁和家人，无疑是晴天霹雳。好好的孩子，怎么会得这种病？孩子往后的人生怎么办？
同时，她们得知，这个病需要较长时间长期用生长激素促身高，还需要终身补充女性激素，治疗费用不菲。
“我们哪有那么多钱呢？”妈妈的内心顿时像压上了千斤重石。
爸爸奶奶接连瘫痪，妈妈的肝炎也爆发了
屋漏偏逢连阴雨，在菁菁被查出先天性疾病后没多久，爸爸就因为高血压中风瘫痪了，家庭重担一下子落到了妈妈身上。当时，她爸爸还不到四十岁……
幸好，当时奶奶还能帮助操持家务、照顾爸爸和他们兄妹，妈妈就背起行囊到外打工，什么杂活苦活都干。
想不到的是，才过了两年，奶奶也因为高血压中风瘫痪了。家里有一个病人需要长期打针，两个病人瘫痪在床需要照顾，而此时菁菁的哥哥也还未长大成人，还在读中学。
妈妈虽是一个识字不多的普通村妇，却显现出超人般的意志和力量。她把菁菁和爸爸接到了自己打工的地方，让儿子继续学业，把奶奶送到了菁菁姑姑家里，请求代为照顾（在当地，老人理应是儿子照顾，所以医药照护费用还是由他们承担）。
妈妈当时内心有多苦，菁菁不得而知，她只记得妈妈从来没叫过苦，只是一直一直地忙，忙着挣钱，忙着照顾一家老小，终于有一天，她也倒下了，整个人脸色黄的十分难看。
送到医院，妈妈被诊断为肝炎爆发，且情况严重，不住院治疗甚至会危及生命。
“我住院要花多少钱？可以不住院就开点药吗？不能住院，住院就没法干活了！”背负全家重担的妈妈急了，在医生护士看来，她真的是连命都不要了。
最后，她就住院了一周，还是晚上去治疗，白天去打工。后面的疗程，她坚持只要开点药就行。
这一切，菁菁和哥哥都看在眼里。
哥哥辍学，菁菁为了省午饭钱 偷偷躲到操场
此时的哥哥已经年满16岁，是个高中学了，虽然妈妈希望他继续上学，拿到高中文凭，但他决定以自己的形式给家庭分担，辍学去当了学徒。
此时的菁菁也已上三四年级，她知道家里困难，在同学们都去吃午饭的时候，她就自己一个人偷偷躲到操场，因为吃午饭要花钱，她不想花钱。
“她要么只带两个土豆，躲着吃了，要么就索性不吃了。”妈妈记忆犹新。
即使是这样节约，家里也难以供她继续打针，妈妈索性把自己的药全停了。
为了帮助这一家人，孙莉颖副主任能省的都为他们省了，每次只让他们挂便宜的普通号，还四处打听有没有特殊救助，为他们选择性价比最好的药，同时在治疗上更花心思，争取最少的药达到最佳效果。她还让菁菁妈妈留存她的电话号码、方便联系，只要孙医生在、再迟也会给她们加号，能为她们节约一点点也是好的。
“当时很难，好在她的激素针，虽然中途断了几次，但最终还是坚持下来了。”孙莉颖副主任回忆。
就这样，这个家庭虽然风雨交加，在泥泞中打滚，但还是在一点一点往前挪。
再苦也要笑，老师发现这个爱笑女孩唱歌很好听
菁菁家里困难，同学们不清楚，但老师还是知道的。他们都想方设法帮助她，让他们惊喜的是，面对困难，这个女孩总是微笑面对，而且天生一副好嗓子。
虽然她从来没有上过课外培训班，所有的音乐知识和练习都来自每周一次的音乐课，但她的乐感很好，总是能把歌唱到节拍上。
她知道自己没有条件接受更多专业培训，所以在课堂总是比其他人更加上心，老师慢慢就注意到了她，带她加入了学校社团，免费为她辅导。
无论是在小学、初中、高中，这个爱笑女孩总能得到老师的格外关照。“真的是，所有老师都在帮我们，我从来没上过培训班。”菁菁笑言。
在高中社团中，她还接触到了钢琴，被美妙的琴声吸引。到了大学，她到琴房去勤工俭学，刚开始自己也缺乏系统练习未及高水准，她就一个小时只收五毛钱或一块钱，甚至免费为孩子辅导，同时自己不断加强练习。
就这样一步一个脚印，她长大了。
时隔多年，她又回来了，已有了男朋友，还想出国深造
也许因为疾病，也许因为磨难，这个女孩从小就格外坚强自律，十多年来一直坚持着很好的生活习惯，也严格听从医嘱，给自己打针，定期到医院复查。也因此，她身上出现了奇迹，其他病人出现的矮小、多痣、眼睑下垂、脖子粗短、乳房不发育等情况，她都不明显。她的身高在南方人中属于中等，而且眼睛大而明亮，身材纤瘦，体型匀称，无论穿什么衣服都美美的。心脏血管的健康状况也比较良好。
因为性格好，又优秀，她身边不乏追求者，已经有了男朋友。
能出落得这么好，孙莉颖也感到惊喜。在菁菁看来，她有着最伟大的妈妈，还有幸碰上了技高人好的孙莉颖副主任，才能有如今的病情控制。
“孙主任给予我的不仅仅是治疗，而是重生，还有心灵上的支撑。虽然这些年也到了其他几家医院接受治疗，但最信任的还是孙主任，她是我们的医生妈妈，所以还是想回到浙大儿院，回到孙主任这里。”菁菁说。
菁菁下一步最想做的，一个是孝敬妈妈，另一个是出国深造。
她透露，爸爸因久病卧床，在不久前“解脱”了，妈妈已不用再外出打工，正为哥哥带两个孩子。哥哥已经做起了自己的生意，不仅能照顾自己的小家庭，还帮忙支付奶奶的照护费用。尤其值得一提的是，哥哥对妈妈很好、非常孝敬母亲。
最后，告诉采访主任一个秘密，“其实，哥哥和我是同父异母，我妈妈嫁过来的时候，哥哥已经七八岁了，这个孙主任都不知道。你说，我妈妈是什么样的妈妈？她是我永远的学习榜样。”
母亲的角色真的太伟大，菁菁妈妈的无私、善良、隐忍、坚强为全家撑起一片蓝天，
母女的乐观向上、勤奋努力为自己明天开辟了美好未来。有人说：乐观是希望的明灯，磨难是人生的财富；笑傲磨难，那是属于你辉煌灿烂的明天，正是她们一家人生活态度最好的写照！
作者：木玉
排版：陈西瓜
审核：孙莉颖副主任医师 | 
