因身体弯曲180°,被叫做“折叠人”,医生:不知道怎么活下来的

2022-5-30 22:57| 发布者: drryyz8rly| 查看: 1399| 评论: 1

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“我不知道这么多年,他是怎么存活下来的。”
这是医生的一个评价。
这个坐在轮椅上弯着腰前行的人,名叫李华他是我国首例“3-on折叠人”患者,他身体的弯曲程度几乎达到180°,脸部紧紧的贴着腿部,根本无法抬起头来。
“面朝黄土,背朝天”几十年下来,李华已经习惯了无法看到脚下三寸土地之外的生活,他明白自己的病很难医治,就算是能治好,也要花费不小的一笔费用。
为此,李华曾不止一次的对母亲说:“我已经习惯了这样的生活,我们不治吧,放弃吧。”
但李华的母亲却坚决不同意,她告诉儿子:“就算倾家荡产,也要将你治好!”



“折叠人”李华
母亲明白,儿子虽然嘴上不说,但心里却一直期望,能像一个正常人一样直立起身子,过上普通人该有的生活。
从40多岁,到如今的70多岁,母亲一直不离不弃的陪伴、照顾着李华,带他踏遍大江南北,寻访医生,可得到的结果,大多都是束手无策,很难医治。
尽管如此,母亲依旧没有放弃自己的儿子,她告诉李华:“这家医院不行,我们就去下一家,总有一家医院能够治好你的病!”
功夫不负有心人,2019年,母子俩迎来了一条喜讯,深圳大学总医院的骨科主任告诉母亲“李华的病能治”。
得知这个消息的母亲,高兴的直接落了泪,多年下来,她带着李华寻访名医,为的就是这一句“能治”。
虽然治疗的风险比较大,但母亲和李华都觉得,就算是有风险也要治疗,与其暗无天日的过一生,不如进行一番大胆的尝试,说不定能重新直起身来,过上正常人的生活。
那么,“折叠人”李华的这个病最终治好了么?如果治好了,医院又是用什么样的方式治疗的呢?毕竟,此前李华的母亲带他寻访过无数的名医,都束手无策。
更让人为之好奇的是,身体弯曲成180°的“折叠人”李华,到底是如何生活的?长时间的弯腰,就不会对他的身体造成影响么。
品百味人生,讲传奇故事,今日我们便来说道说道“折叠人”李华的故事。



未患病前的李华
风华正茂,灾难降临

李华的这种病,并不是天生的
在小的时候,他和其他的小朋友一样,有着健康的骨骼身体,在父母的疼爱下健康茁壮的长大。
母亲说,从来没有想过儿子会患上这么奇怪的病,毕竟李华小时候都不怎么生病,身体非常强壮。
确实如母亲所说的那样,李华很少生病,在成为“3-on折叠人”之前,去医院的次数更是掰着指头都能数过来。
所以从小到大,母亲都未怎么操心过李华的健康问题。
18岁时,李华的脊椎出了点问题,母亲发现,儿子走路时脊背总是挺不直,为此,母亲每回见到李华,都要拍拍他的脊背,让他挺直腰走路。
那时的李华有些不解,在他看来,自己已经将背部挺得很直了,母亲为何总是说他挺不直腰走路?



面对李华的疑惑,母亲没放在心里,她觉得儿子挺不直腰,可能和学习有关,说不定是长期的不良坐姿导致的,毕竟有许多小孩也和儿子的情况一样。
此时的母子俩还不知道,李华挺不直背,根本和学习没有关系,而是患上了强直性脊柱炎,这种病被人们称之为“不死的癌症”
在得了这个病后,患者的脊椎会慢慢的弯曲,随着年龄的渐长,如果没能得到及时的医治,会弯曲得越来越厉害,直至像未来的李华那样,头紧紧的贴着腿部,一点也直不起腰来。
而李华,也是因为没有提早发现身体的异常,尽早就医,之后才会一步步的演变成180°的“折叠人”。
但在几十年前的那个年代,出生在农村家庭的李华和李华父母,又怎么会知道有强直性脊柱炎这种病,更何况,这种病,在当时的中国也颇为少见。



当李华父母发现儿子的异常时,已经晚了,27岁时,李华的颈部开始逐渐呈现出了折叠状
之后,李华以肉眼可见的速度,脊背慢慢弯曲了下来,刚开始只弯曲了几度,后来演变成了近十度,从背面看去,走起路来像个老头似的
面对李华的身体变化,父母也曾采取了许多措施,比如掰着儿子的身体,想要通过物理方式,让儿子直起腰来。
但父母发现,李华的身体根本掰不动,而且一把李华的脊背往上拉,他就直言喊痛。
外来的外力干涉没用,父母只好带着李华去医院看病。
但在当时,国内很少有这样的病例出现,所以医生一时也不敢轻易下定论,毕竟脊背是人体的支柱,不仅能够起到支撑身体行走的作用,还能起到保护脏器的作用,其周围更是环绕着许多神经,牵一发而动全身。
医生担心,如果贸然的进行手术,搞不好会造成终身瘫痪,一辈子只能在床上度过。
就这样,李华的母亲带着他看遍了所在县城的医院,但最终都药无可医,无奈下,母亲只得带着李华去更远的地方看病。



面对灾难,不卑躬屈膝

18岁的少年,人生才刚刚起步,就遭遇了如此重大的灾难,患上了强直性脊柱炎,而这也不得不让人感慨命运的无常。
患上这个病后,李华的脊背慢慢的开始弯曲,严重到颈部朝下,只能看向地面。
这样的身体状况,使他无法再继续工作,他辞去了工作,与母亲四处寻医,此后的余生里,如果治不好这个病,只能一直待在家里由母亲照顾他。
李华是一个有着独立思想的成年人,父母将他养育成人,他本应该努力工作好好报答父母,为父母养老送终,却不料遭遇了这等灾难,他的内心又岂会甘心一辈子如此?
在患上这个病后,他曾不止一次的问母亲:“妈妈,我的病会治好的吧?”
母亲不忍心将残酷的真相告诉他,只是安慰着儿子:“小华放心,会治好的。”
但渐渐地,李华也认识到了自己身体的状况,也明白了他的病,或许很难治好了。



几年下来,他的脊背越来越弯曲,渐渐成了90°,并且每年还在以肉眼可见的速度,继续弯曲,大医院也没少去看,但看了这么久,做了那么多的治疗,他的身体情况,还是不见丝毫的好转。
这样的身体状况,让李华有了心生放弃的念想
某日出医院后,佝偻着背的李华,握住了母亲的手:妈妈,我们不治了。”
母亲听后,顿住了脚步,她紧握住李华的手,哽咽的说着:“不要轻易被病魔打倒,小华,妈妈会让你重新恢复成正常人的。”
只要心中有希望,就不会被困难所打倒。
在几十年的求医路中,李华有过无数次的迷茫与彷徨,但所幸母亲一直陪伴在他的身边,让他有了“求生”“治好病”的希望。



曾经,李华也曾抑郁过一段日子,刚开始他的身体还能行走,但随着弯曲的角度越来越大,他连独立站都不能站起来了
为此母亲给他买了一个轮椅,而李华也从一个可以行走的正常人,变成了日常出行都需要母亲推着的残疾人。
在出门的时候,一些没见过李华这种病症的路人,难免会带着异样的眼光看待或用异样的口气指指点点,李华成了他们口中的“怪物”,成了人们避之不及的对象。
长期下来,李华变得越来越不自信,更是觉得自己活着可能是个错误,有时甚至会冒出自杀的想法。
但所幸,李华的母亲察觉到了他的异常,母亲的陪伴、鼓励,犹如春天的一缕风,悄悄地刮入了李华的心中,给了李华偌大的鼓励安慰,也让他重建了治疗疾病的信心。



由于脊背的严重弯曲,李华不能像正常人一样生活。
母亲不在的时候,他只能拄着一根棍子,看着地面慢慢地找着路,去卫生间方便等。
吃饭时,由于他的头是贴在腿上的,所以母亲不得不拿出吸管,让他用吸管吸着喝汤。
睡觉时,李华只能侧躺着睡觉,因为只有这样,他的身体才会完全的躺在床面上。
洗脸时,由于身体弯折程度太厉害,手伸不进去,所以只能用沾过水的洗脸巾擦一擦。
洗澡时,也需要母亲帮忙冲洗,李华是看不见的,所以无法独立完成洗澡。
多年下来,李华一边努力生活的同时,也没放弃寻求治愈的希望。
我命由我不由天,上天给李华开了一次玩笑,将他的脊梁骨按在了命运之下,但李华却没有选择屈服,而是积极地面对人生、积极治疗。
天无绝人之路,在他与母亲的共同努力下,终于寻到了治疗的方法。



2019年,母亲听闻深圳大学总医院的脊椎骨病科不错,从湖南永州老家慕名而来,带着儿子来到了深圳寻医。
脊椎骨病科的医生,也是头一次见到这么严重的强直性脊柱炎病例,拍完片子、做完一系列检查后,主任陶惠人盯着电脑上显示的片子看,心中不禁充满了震惊。
他说:“我们做脊椎畸形矫正的医生,还是第一次见到像李华一样,身体弯折得如此严重的一个病人。”
当医生询问家长“他是什么时候出现弯折的症状”时。
李华母亲哽咽的说着:“大概是18岁那年,当时我们还以为儿子是学习学出来的毛病,就没怎么注意......”
了解完李华的大致情况后,医生的内心不禁感慨连连,他不敢想,一个18岁的健康人,在经历了身体弯折的磨难后,是如何挺到现在的。
在进行完最初的面诊后,主任医生陶惠人召开了一个医疗会议,为的就是商议如何治疗李华,让他的身体恢复正常。



会议上,陶惠人说:“这个病人不是我们正常上的那种情况,是全国首例3-on折叠人,比如说在这里截骨,不是那么容易的一回事。”
说到这里,陶惠人指了指电脑屏幕。
在医生的眼里,李华已经不是一个普通的强直性脊柱炎患者了,他的这个病症已经发展到了极为严重的地步,如果不动手术治疗,身体还会进一步的弯折,压迫心肺,从而造成心肺障碍,或是压迫到脊髓造成偏瘫,最严重的一种可能,便是死亡了。
等于说,李华的这个病,不能再拖下去了,必须从根本上将弯折的脊椎矫正,这样才不会影响到他未来的身体健康。



最终,经过医生们的一致讨论,商议出了一个手术办法:
李华的这个手术,要经过四个阶段
第一,先动双侧股骨颈截骨手术,让李华的腿离开嘴一部分,为接下来的手术做准备。
第二,动颈椎截骨矫形手术,矫正颌胸畸形,增加面部与股骨的距离把李华的头抬起来,恢复患者的水平视野。在动手术的时候,需要将李华的脖子打断,把头抬起来后再重新接上去,其中的危险可想而知。
第三,腰椎后凸畸形截骨矫正手术,矫正脊柱的正常直立曲度,让弯折的脊柱实现正常直立。这个手术做完后,李华实现了多年以来的梦想,他终于可以平躺着睡觉了。
第四,双侧髋关节置换手术,重建双侧髋关节功能,让李华实现正常行走的可能
以上,就是医生商议出的最终方案,之后的手术,也是按照这个方案来执行的。



在做手术前,医生告诉李华的母亲:“患者的病情十分严重,动手术的话,有着极大的风险,失血性休克、偏瘫等,这些情况都是有可能出现的。”
李华母亲听后,并未产生任何的退缩,她肯定的对医生说:“既然有恢复的希望,那我们便要去做!”
对于李华母亲来说,让儿子恢复正常,是她平生最大的心愿,她害怕自己死了后,儿子没人照顾,如今有一个能换李华健康的机会摆在眼前,母亲不想错过。
就这样,李华母亲签下了手术同意书,而李华也在之后,上了四次手术台。
在动完二次手术后,他的头已经可以抬起来了,那是他时隔多年来,第一次看到脚下以外的世界。



尽管他的头被固定住不能动了,但他还是转着眼珠子,好奇的打量着四周,像一个对世界充满了好奇的孩子般。
第三次手术结束后,他的身体终于不再弯曲,能够平躺在床上了,尽管期间他发了几次烧,有些许的感染,受了一些罪,但李华说:“这一切都是值得的。”
2019年10月,李华动了最后一次手术,这次手术结束后,他便彻底恢复了正常,未来只需要按照医生的指示做好复健,便可像正常人一样,直立行走,重返社会工作生活。



2020年8月,李华在经过了近一年的休养与康复训练后,身体已无大碍,也能借助拐杖等器具正常行走了。
出院的当天,许多医生与护士都来送行,走出医院大门的李华,如释重负的松了口气,他抓紧母亲的手,对医护人员做个了再见的手势,随后在母亲的陪伴下,离开了这里。
医护人员看着远去的母子俩,内心既开心又酸楚。
多年下来,母亲带着李华四处寻医,不抛弃、不放弃,始终在儿子身旁默默的鼓励他,这如何不令人动容呢?



尾声

少年时,李华和许多年少人一样,想要挣更多的钱,把母亲接到大房子中照顾,让她安度晚年。
但却不料,上天给他开了个玩笑,让他患上了世间罕有的病,身体渐渐弯折,只得依靠自己的母亲照顾才能生活。
母亲为了治疗儿子,踏遍大江南北,寻医无数,几十年的求医辛酸路,终换得了李华的康复。
所幸,命运还是眷顾这对母子的,而李华恢复健康后,也能正常的走入社会工作,挣钱孝敬母亲,陪伴她安度晚年。
李华从未放弃过治疗的希望,他用自己的毅力向我们证明了,命运是掌握在我们自己手中的,不要拘泥于现在的困境,一切当向前看!
努力前行,终见彩虹!
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