面对死亡，我们都是需要摆渡的灵魂
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在医学生心中播下种子
每年10月底，解放军总医院肿瘤科李小梅教授都会迎来一年一度的“固定节目”：在北京大学医学部开设的《姑息治疗》选修课上，为同学们做专题讲座，介绍姑息医学进展。一到9月，李小梅就开始精心准备教案。
2011年，北医率先在全国医学院校中针对本科生开设《姑息治疗》选修课，大一到大五的学生都可以选。上下两个学期都有开设，每学期18个学时～20个学时，邀请数位国内姑息治疗知名专家教授讲课。
作为授课教师团队的“台柱子”，李小梅今年已经是第七个年头义务为医学生讲课了，但她准备的认真劲儿不比做专业学术报告低。李小梅说，选修课讲不好，学生就会用脚投票，没有学生选课，这课就开不下去了。所以，授课老师们热情很高，“就怕这门课保不住”。
让李小梅感到欣慰的是，选课的学生越来越多，姑息治疗理念在越来越多未来医生们的头脑中扎下了根。课程组织者、北京大学肿瘤医院副主任医师陈钒对这一变化有着更深的体会。
“姑息医学不是简单的医学分支，而是一个大概念，目前我国的医学教育体系还缺乏对其系统性的介绍。”陈钒说，当时北医校领导意识到姑息治疗在院校教育中的缺失，决定设立相关选修课，对错误理念纠偏兼释疑解惑。第一学期开课投石问路，只招了不到40名学生。有学生图新鲜选了课，后续学习兴趣不浓，课堂上听众越来越少。
有一次，知名肿瘤康复姑息治疗专家、解放军陆军总医院刘端祺教授来讲课，连老师带学生一共5人。虽然只有3名学生，刘教授依然认真地讲完了整堂课：“人少不怕，来上课的都是真正想了解姑息医学的。”时隔6年，陈钒依然清楚地记得刘端祺当时说的这句话。
现在，北医《姑息医学》选修课每学期选课人数约为120人，授课地点也从小教室换到了大阶梯教室。
北京协和医学院也有类似的探索。2014年，该校针对研究生开设了一门新选修课《舒缓医学》。课程共40个学时，内容包括晚期患者的症状控制、舒适照顾，末期营养问题，老年医学与缓和医疗，非癌症患者的末期照顾、心理和灵性照顾、沟通、居家照顾，以及志愿者社工等。2015年，该校又开设了首个面向研究生的《舒缓医学》慕课课程。
“对医生的教育培养一直关注于疾病治疗，对于处于生命最后一程的患者，医生该做什么，以前没有教授过。”课程负责人、北京协和医院老年医学科宁晓红副教授说，开设该课程的初衷就是教给医学生如何对待和照护末期疾病的患者。
更多的人也在为此而努力。在四川、河南等地，多所医学院校开设缓和医疗的选修课。解放军307医院放疗科主任吴世凯，近年来一直在各种场合呼吁将姑息治疗纳入我国高等医学教育体系。刺激他为此积极奔走的动因是，他见到过太多终末期患者备受疼痛煎熬而未获得镇痛治疗。他认为，镇痛开展不佳，与公众对镇痛科学认知有待提高有关，但更关键的在于医生姑息治疗理念和镇痛技能的缺失。
“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。特鲁多医生这句名言，我花了20多年才真正领悟。”吴世凯说，在医学人才培养上游阶段就应当深植全人关怀的姑息治疗理念，懂姑息、会镇痛，应该是医学生走出校门之前的必修课。
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在实践中了解患者诉求
缓和医疗理念的种子在医生群体中也在不断生根发芽，开花结果。
在参加缓和医疗课程学习之前，北京协和医院康复科医生张路对于缓和医疗的理解主要来自于医院海报公示栏中张贴的海报和偶然接触到的片段知识，理解局限于“同激进医疗相对应，不做不适宜的过度处理”。
2016年，参加过中英合作开展的全民生命末期品质照护QELCA课程之后，张路的感受有了变化。中英资深专家面对面授课，走访缓和医疗门诊、老年公寓、临终关怀医院，连续5天与缓和医疗亲密接触，张路感到自己之前的理解很狭隘，“缓和医疗不只是不激进，更重要的是全人关怀，同时辅以专业技巧”。比如，为了维持患者生命体征，其他专科通常要求每日输液量不能低于1000毫升，但对于终末期患者，减半的剂量会让患者更舒服，过多补液反而会导致水肿。
张路说，过去，异常的病理及生物学指标是医疗处理的对象，医疗的目标是使之恢复正常，一旦患者对治愈性或缓解性的治疗无反应或无获益时，患者在一定程度上就被放弃了。实践缓和医疗后，面对疾病晚期患者，医护人员不再表现出无奈与疏离，而是积极地做症状控制，减轻患者痛苦；医生不再仅是关注化验单上数值的高低，而能在患者床旁倾听患者的实际需求，指导家属满足患者的愿望。
会诊过程中避免传统的家长式医患关系，征询患者及家属的意见并与之商量；使用倾听、同理心及握手、轻拍等沟通技巧；除关注患者的疾病及功能障碍外，提醒家属做好后续安排……运用培训中学到的全人关怀理念和沟通交流技巧，张路渐渐感到医患关系更为亲近，自己也更能体会到帮助病人后的成就感。“哪怕只是简单一句‘我理解您所承受的压力’，都会给予他们莫大安慰和释放自己情感的机会。”张路说。
“培训不是只带着耳朵去就行，而是边学习边实践。”中国医科大学附属盛京医院宁养病房副主任王玉梅，作为培训师参加了2016年的QELCA培训班，并于2017年在辽宁省沈阳市开展QELCA课程，对当地医生进行培训。课堂上，大家坦言对生死的态度，谈自己经历过的第一次生死离别，有的老医生甚至泪流满面。“在学习中，我们共同成长。希望更多人参与进来，并把这种理念推广到整个医学领域。”王玉梅说。
作为缓和医疗领域的“老兵”，从2005年公派赴英学习姑息医学归国之后，为癌症晚期患者提供居家服务，在宁养病房对患者进行全面照护，就成为王玉梅的工作日常。盛京医院是国内最早开设宁养院和宁养病房的医院之一，目前有30张病床专门服务生命终末期患者。这项工作起步并不轻松。“你们病房能干啥？就是等死嘛。”面对这样的疑惑，王玉梅总是不厌其烦地跟同道、患者和家属解释，“即使生命走到最后，人也是有尊严的，需要为他们提供身心社灵的全面专业照护”。
“缓和医疗不是飘在空中的概念，必须落地实践，才能知道病人究竟需要什么。”王玉梅举例，有时病人不想吃饭、喝水，家人一味劝食就成了爱的负担，这时需要告诉家属，病人真正需要什么。给终末期患者镇痛时，医生需要了解疼痛背后的原因，在全面了解患者身心情况的基础上给予治疗帮助。
王玉梅说，患者的任何一个症状背后都有灵性的成分，需要医护人员在工作中特别关注和留心，进行专业评估并给予支持。受过培训的医生或护士作为灵性照顾师跟患者交流，内容主要包括生命回顾、转换生命价值观、完成最后心愿等。从该科收治的患者反馈情况看，患者普遍认为灵性照顾让他们感受到了重视与关怀，减轻了对死亡的焦虑与恐惧，变得平静而安宁。
惟愿生死两无憾
“人这一辈子永远都在学习，学习生，也要学习死。这是人生的必修课。”喜兰说，自己现在最大的心愿就是陪着老父亲安然走完人生最后一程，弥补当年在母亲生命最后时光留下的莫大遗憾。
喜兰的母亲是在重症病房去世的。“ICU可以抢救重症病人，但不适合生命末期的人。在那里见不到亲人，没有心灵的慰藉。”作为独生女的她，至今难以忘怀母亲生命最后一程的痛苦与纠结，“最后那几步太难了”。
2009年，年逾七旬的老母亲肺癌手术一年半后再度复发入院。喜兰陪着母亲在医院过了一个国庆节。“住院那10天，妈妈常常独自出神，最后下决心不再做放化疗。”喜兰说，妈妈做了一辈子医生，不愿再做徒劳的努力。作为女儿，当然希望妈妈能继续积极治疗，但几经劝说无果后还是选择尊重妈妈的决定。
老人的病情进展很快，呛咳导致无法进食，瘫痪、失语等并发症来势凶猛。输液管、鼻饲管等各种管子插入老人孱弱的身体。“医生也很为难，到了医院必须得治疗，否则你来住院干什么呢？”喜兰说，母亲最后还是遵从了医院的治疗安排，但现在回头看，在生命末期强行挽留，其实让老人走得很痛苦，“妈妈走了之后拔出管子，里面都是血块”。
此后，一个偶然的机会，喜兰从一位医生同学那里接触到了缓和医疗的理念，感到“特别有共鸣”。受她影响，87岁的老父亲也认真读完了阿图·葛文德医生所著的《最好的告别》等许多关于衰老与死亡的经典作品，并在书里写下了好多注释。现在父女俩对生命有了更多的领悟，“要尊重科学，能抢救的时候一定不放弃；也要尊重生命，不能救的时候学会放手”。
一年前，喜兰的父亲肺部发现阴影，因为位置特殊难以手术活检定性，父女俩认真讨论后决定“不折腾了”，就在家终老。过去一年间，老人一直非常乐观地独立生活，写毛笔字、看书，享天伦之乐。但今年8月以来，老人病情加重，胃口不佳，身体迅速消瘦，现在已卧床不起。为此，喜兰专门到开设安宁疗护门诊的北京海淀医院寻求帮助。医生的悉心指点让她开了窍：“医生跟我讲，人到生命末期，生命系统一道道关闭，最先关闭的就是消化系统，过度的营养支持对终末期病人而言是很大的负担，顺其自然就好，不必刻意强求。”
喜兰说，从事缓和医疗的医生就是患者生命末期的摆渡人，帮助患者安然抵达生命彼岸。“我救不了他，就以自己的方式来送他。”在医生的建议下，她开始写日记，记录父女相处最后时光的点点滴滴。父女俩每天还有一个固定节目，早餐时间两人就一个具体话题闲聊，或文学，或音乐，或怀旧，在交流中品味生命的意义。
喜兰也清楚，家属再多陪伴，父亲终归也有需要送到医院救治的那一天。“什么状态在家最好，什么时候该送医院，现在还在摸索。”医生告诉她，当老人出现疼痛无法忍受、意识模糊、昏迷、褥疮等情况时，就应该及时送医。
她为此到北京多家开设安宁疗护病房的医院进行了考察。离家远近、是否方便照护、收费是否纳入医保，这些重要而细碎的问题都需要提前弄明白。“能够提供这样服务的医院还太少。”喜兰说，公立医院开设安宁疗护病房的不多、床位也少，高端私立医院有安宁疗护套餐，但一个月至少7万元的花销又难以承担。希望今后能有足够的安宁疗护病房，有专业医护支持，医保报销更给力。“希望安宁疗护能在中国开花结果，这对于患者和医生都是好事。”
文/健康报首席记者 谭嘉
编辑/管仲瑶
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